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Quand pourrons-nous ressortir des institutions (ou y revenir) ?

L’impatience des personnes en situation de handicap et de leurs familles commence à se faire fortement ressentir. Il y a près de 2 mois, parfois plus, les familles de personnes avec un handicap résidant au sein d’une institution ont été confrontées à un sérieux dilemme :

soit reprendre à la maison, lorsque cela était possible, un fils/une fille en situation de handicap, sans savoir quand le confinement prendrait fin ;
soit laisser leur fils/leur fille dans le service qu’ils/elles fréquentent sans savoir quand elles pourraient les revoir.

C’était il y a deux mois et le temps semble bien long pour les personnes en situation de handicap et leurs familles, tant pour celles confinées à domicile que pour celles qui en sont éloignées depuis très longtemps. La situation sanitaire a été – et reste – très compliquée à gérer et nous le comprenons très bien.

Des réponses attendues

Ce lundi 4 mai, le déconfinement a pourtant débuté. Il sera certes lent mais il est désormais jalonné de plusieurs étapes permettant à bon nombre d’entre nous d’anticiper et d’entrevoir un peu mieux de quoi demain sera fait. En ce qui concerne le secteur du handicap, nous regrettons qu’aucune échéance n’ait encore été clairement communiquée concernant la possibilité de sortie (ou de rentrée) des personnes résidant dans un service d’hébergement collectif afin de leur permettre de retrouver, le temps d’un week-end ou de quelques jours, leurs proches qu’ils n’ont pas vu depuis de nombreuses semaines.

Nous regrettons que les communications officielles n’apportent pas de réponse et/ou ne mentionnent pas la situation particulière des personnes en situation de handicap en institution. Ces dernières se sentent, à juste titre, souvent peu considérées par les autorités politiques.

Difficultés à gérer l’éloignement et impacts sur la santé

Certaines personnes en situation de handicap intellectuel ou ayant un double diagnostic (personnes présentant un handicap intellectuel et une maladie mentale) ont souvent beaucoup de difficultés à comprendre cet éloignement. Elles ont aussi besoin d’anticiper, de ritualiser les moments de rencontres. Ce sont aussi des personnes pour qui l’utilisation des outils de communication numérique reste particulièrement compliquée, voire tout à fait impossible, certains n’ayant pas accès au langage oral. Cet éloignement prolongé peut avoir des effets très lourds sur la santé mentale de ces personnes pouvant aller jusqu’à une prise en charge d’urgence ou une hospitalisation.

Visites ≠ déconfinement

Bien que certaines visites dans les structures d’hébergement pour les personnes en situation de handicap puissent être autorisées, il faut savoir que la réalité vécue par les personnes en situation de handicap n’est pas la même que celle qui prévaut dans les maisons de repos ou maisons de repos et de soins (MR/MRS), auxquelles les services d’hébergement pour personnes en situation de handicap semblent assimilés dans la stratégie de déconfinement. En effet, les contacts avec les proches dans les MR/MRS se font, en temps normal, généralement par des visites au sein même de la structure. Pour les personnes en situation de handicap, les contacts avec les proches se font au contraire majoritairement lors d’un retour au domicile familial le temps d’un week-end ou de vacances. Ce sont donc les sorties extérieures qui permettent de maintenir le contact avec les proches et non pas des visites intra-muros.

Bien sûr, il y a la responsabilité collective de ne pas mettre en danger les autres résidents et les professionnels qui y travaillent. Ces considérations sont prioritaires.

Néanmoins, Il est important de pouvoir considérer tous ces paramètres pour ne pas imposer aux personnes en situation de handicap et à leurs familles une mise en retrait disproportionnée. Il convient donc de trouver un juste équilibre entre les impératifs de sécurité et les dangers réels d’une part et le bien-être des personnes en situation de handicap, d’autre part. Pour mettre en place ce déconfinement, il conviendra aussi d’accorder la confiance aux proches et aux familles, partenaires essentiels du déconfinement, avec les professionnels, et leur proposer un mode opératoire clair afin de permettre une circulation des personnes en toute sécurité. Cette stratégie reposera sans aucun doute sur la nécessité de répondre à la demande de testing.

Nous demandons donc au Conseil National de Sécurité :

de prendre ce public spécifiquement en considération et qu’une communication claire soit faite. Les personnes en situation de handicap et leurs familles ont besoin d’entendre la préoccupation des responsables politiques à leur égard ;
que la communication précitée s’accompagne de propositions concrètes (calendrier et mode opératoire) afin de permettre aux personnes en situation de handicap et leurs familles d’anticiper le déconfinement et de pouvoir se projeter dans l’avenir ;
de prioriser l’accès aux tests pour les personnes en situation de handicap résidant en institution et leurs proches afin de leur permettre la reprise de contacts familiaux essentiels. Nous entendons que des dépistages de « confort » ont lieu alors que de nombreuses personnes en institution attendent ces tests depuis de longues semaines pour retrouver leurs proches. Il convient donc de considérer très sérieusement leur situation et celle de leurs proches.

PLUS D’INFOS. :
> Thomas Dabeux, Secrétaire politique
> 0496/84.29.78
> tda@inclusion-asbl.be

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« De nous, parlons-en ! » ✊♿️🗣🦠

Familles proches du burn-out, éducateurs démunis, infirmières peu accompagnées, personnes avec un handicap souffrant de la solitude…

Nous entendons tout autour de nous des récits de vie qui nous rappellent à quel point le covid-19 peut impacter l’existence des professionnels en 1^re ligne ou des personnes nécessitant plus de soutien.

Nous pensons qu’il est plus que temps que les décideurs politiques entendent les voix des oubliés de la crise, ceux à qui on ne tend pas le micro.

Nous avons besoin que vous preniez la parole pour nous relater votre vécu afin que le – difficile – quotidien des personnes en situation de handicap soit enfin au centre de l’actualité en Belgique !

Si vous souhaitez témoigner (anonymement ou non) d’un vécu difficile, de vos craintes concernant la situation… Si vous connaissez des personnes qui vivent des situations compliquées et qui voudraient faire passer le message… Prenez contact avec nous et envoyez-nous vos témoignages (vidéo, écrit, audio… choisissez le média avec lequel vous êtes le plus à l’aise) !

Nous diffuserons quotidiennement ces témoignages sur nos réseaux tout en interpellant les ministres compétents à Bruxelles et en Wallonie.

Parce que toutes les voix doivent être entendues !

Covid-19 et priorité d’accès aux soins :
le handicap n’est jamais, à lui seul, un critère suffisant

Les organisations associées à ce communiqué :

ARAPH asbl – association de Recherche et d’Action en faveur des Personnes Handicapées ; Handicap & Santé asbl ; Inclusion asbl – association pour la qualité de vie et la participation des personnes avec un handicap intellectuel ; AP³ asbl – association de Parents et de Professionnels autour de la personne Polyhandicapée ; ABMM asbl – association belge contre les maladies neuro-musculaires ; APEPA asbl – association de parents pour l’épanouissement des personnes autistes ; ALTEO asbl – mouvement social de personnes malades, valides et handicapées ; ASPH asbl – association socialiste de la personne handicapée.

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Le répéterons-nous jamais assez ?

Bien que notre système de soins ne soit pas encore globalement arrivé à saturation et qu’on nous annonce qu’il ne devrait pas l’être, certains hôpitaux font déjà face, cependant, à une impossibilité de répondre à toutes les demandes. Dans ces situations, les personnes en situation de handicap craignent de ne pas être prises en compte avec équité et justice.

Des témoignages laissent en effet penser que dans certaines structures sous pression, le handicap pourrait devenir, s’il ne l’est déjà, un critère tacite de sélection. Certaines personnes, en raison de leur âge ou de leur handicap, ne sont parfois même plus transférées vers les hôpitaux.

Dans cette situation d’urgence, le personnel soignant est malheureusement amené à devoir faire des choix extrêmement difficiles. Les hôpitaux, via leurs comités d’éthique, ont d’ailleurs rappelé les règles à suivre dans pareilles circonstances pour éviter l’arbitraire, pour éviter que les préjugés à l’encontre des personnes en situation de handicap ne jouent en leur défaveur, contre leur droit de vivre et d’être soignées, au même titre que n’importe quel citoyen.

Ces règles semblent fort dispersées et n’apparaissent pas assez clairement à nos yeux. Être porteur d’un handicap intellectuel en général, d’un syndrome génétique en particulier (trisomie 21, X fragile, Williams, Angelman, Prader-Willi, etc.), d’un polyhandicap, d’autisme, d’un handicap physique ou sensoriel, ne constitue jamais, à lui seul, un critère suffisant établissant la priorité d’un patient pour accéder ou non aux soins nécessaires.

En période ordinaire, l’accessibilité des soins pour les personnes avec des difficultés de compréhension ou d’autres handicaps n’est déjà pas aisée. Dans cette période de crise, elle est encore plus difficile et c’est la raison pour laquelle il convient d’être particulièrement vigilant à l’égard des publics les plus fragilisés.

Rappelant cela, nous demandons aux autorités compétentes :

de porter une attention toute particulière sur les dérives éventuelles de la sélection des patients sur base de leur handicap et d’adopter une communication claire sur ces enjeux (au Fédéral et dans les Régions) afin de rassurer les personnes avec un handicap elles-mêmes, leurs proches et les acteurs du secteur ;
d’établir une communication transparente sur les chiffres des contaminations, des hospitalisations, des décès et des guérisons dans les centres qui accueillent des personnes en situation de handicap ;
le dépistage prioritaire des usagers et des professionnels des services à destination des personnes en situation de handicap, comme ce qui est en train de se mettre en place dans les maisons de repos (MR) et les maisons de repos et de soins (MRS) ;
la mise à disposition d’équipes capables de dispenser des soins, palliatifs le cas échéant, dans le lieu de vie lorsque les personnes atteintes ne peuvent être transférées à l’hôpital ;
l’orientation d’office des patients vers des hôpitaux ayant des capacités plus importantes de prise en charge afin de leur éviter l’arbitraire éventuel de la sélection.

Nous rappelons également que le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) a émis un avis concernant cette même inquiétude relative à la gestion du flux des patients.

Dans cette période mouvementée, nous remercions particulièrement les professionnels des services à destination des personnes en situation de handicap et ceux de la santé qui font un travail remarquable pour veiller à assurer, autant que faire se peut, la qualité de vie des personnes en situation de handicap.

« Tout être humain a droit à une assistance médicale
lorsque son pronostic de vie est engagé »
(Principes directeurs de l’ONU concernant le COVID-19)

Témoignages & avis

Situation au Rouveroy, résidence pour personnes âgées et en situation de handicap ;
Crainte des personnes en situation de handicap et décès dans les services résidentiels pour personnes handicapées ;
Avis du CSNPH ;
Principes directeurs de l’ONU concernant le COVID-19.

Plus d’infos ?

Thomas DABEUX, secrétaire politique (Inclusion asbl)

0496 84 29 78 | tda@inclusion-asbl.be

Un soutien, des questions… Inclusion asbl répond !

La période si particulière que nous vivons tous entraîne bon nombre de questions de la part des personnes avec un handicap intellectuel, de leurs proches ou des professionnels qui travaillent avec eux.

Le service social et psycho-social d’Inclusion asbl s’est donc organisé pour assurer une permanence téléphonique (9h30-12h30 et 13h30-16h30) pendant le confinement.

Vous avez besoin d’informations spécifiques sur la situation de votre enfant ? Vous vivez seul(e) et avez besoin d’un soutien particulier ? Vous travaillez avec des personnes en situation de handicap intellectuel et avez des questions concernant le Covid-19 ?

N’hésitez pas à contacter le service social et psycho-social d’Inclusion asbl :

Lundi de 9h30 à 16h30 : Pauline Galland – 0472/48.02.56
Mardi de 9h30 à 16h30 : Hasna Berroho – 0472/13.43.02
Mercredi de 9h30 à 12h30 : Ophélie Boulanger – 0460/97.22.34
Mercredi de 13h30 à 16h30 : Vinciane Schmidt – 0478/09.36.11
Jeudi de 9h30 à 12h30 :
- Danielle Amore – 0479/03.68.15
- Céline Picard – 0478/04.56.66
Jeudi de 13h30 à 16h30 : Ophélie Boulanger – 0460/97.22.34
Vendredi de 9h30 à 12h30 :
- Danielle Amore – 0479/03.68.15
- Céline Picard – 0478/04.56.66
Vendredi de 13h30 à 16h30 : Pauline Galland – 0472/48.02.56

Et, surtout, prenez soin de vous !

Covid-19 : nous continuons à défendre vos droits !

UPDATE : Notre dernière newsletter politique et informative (08/05/2020)

En cette période de crise, Inclusion asbl continue à vous représenter. Vos nombreux appels et courriels nous éclairent sur les réalités que vous vivez au quotidien et alimentent notre travail de vigilance pour assurer que vos droits et/ou ceux de vos proches soient pleinement respectés. Nous avons déjà attiré l’attention des administrations bruxelloises et wallonnes sur l’extrême l’importance :

de continuer à consulter les associations et les organes consultatifs, même (surtout !) en période de crise ;
de développer des dispositifs d’urgence pour les situations familiales les plus complexes. Des démarches sont en phase de finalisation, il est nécessaire qu’elles aboutissent rapidement ;
de développer, en Région wallonne, un numéro vert pour les urgences sociales, à l’instar de ce qui se fait déjà à Bruxelles ;
de garder un lien étroit avec les bénéficiaires, notamment des SAJA, aujourd’hui fermés. Ces personnes sont souvent très isolées et nous demandons que des directives claires soient adressées aux services, les pratiques étant très variables d’un service à l’autre ;
de garder un lien étroit avec les personnes sous administration des biens et/ou de la personne. Nous demandons que les administrateurs professionnels fassent preuve d’un soutien particulier en cette période difficile et prennent contact régulièrement (et gratuitement) avec leurs administrés ;
de prévoir des alternatives aux transports scolaires (à l’arrêt) alors que les établissements d’enseignement spécialisé continuent à accueillir les élèves sans solution. Un soutien aux parents en difficulté doit être apporté ;
de prévoir des dérogations de sortie pour les personnes en institution ;
de faire preuve de souplesse pour les sorties des parents (à pieds ou en voiture) avec des enfants en situation de handicap. Ils doivent sortir parfois plusieurs fois par jour dans des lieux plus éloignés de leur domicile mais qui leur garantissent la tranquillité et la distance nécessaire avec les autres personnes ;
de ne pas assimiler à des congés les jours passés en famille durant la période de crise. Certains services demandent que les absences soient couvertes par des certificats médicaux alors que les personnes ne sont pas forcément malades. Nous demandons que les administrations fassent preuve de souplesse en ce qui concerne les absences pour ne pas pénaliser les personnes le restant de l’année.

Inclusion rappelle également, avec le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées :

que les personnes ne doivent pas faire l’objet d’une discrimination dans le cadre de l’accès aux soins en raison de leur handicap (avis 2020/08 sur la régulation du flux des patients atteints par le Covid-19) ;
que les droits des personnes doivent être respectés en cette période de crise (protection des revenus, communication accessible sur le Covid-19…). Consultez l’avis relatif aux mesures prises à la suite de la crise provoquée par le Covid-19.

Vous vivez une situation difficile ? Contactez notre service social sans attendre !

Bruxelles : une aide sociale d’urgence pendant le confinement

Le confinement lié à la crise du covid-19 a des conséquences pour de nombreux Bruxellois en situation de précarité ou isolés.

Ils pourront désormais contacter le numéro vert 0800 35 243 pour bénéficier de l’écoute de travailleurs volontaires de centres d’aide aux personnes et de centres d’action sociale qui pourront les réorienter vers un opérateur de terrain voir une initiative de solidarité si un suivi professionnel n’est pas nécessaire.

Horaire :

de 8 heures à 20 heures en semaine
de 10 heures à 18 heures le week-end

Covid-19 et handicap intellectuel :
constats et recommandations du CSNPH

Le Conseil Supérieur National des Personnes Handicapées (CSNPH) a effectué un premier relevé de constats mais aussi de recommandations susceptibles de répondre aux besoins et aux droits des personnes handicapées, rappelant que ces dernières ne doivent pas être les oubliées de la crise du Covid-19.

En effet, probablement insidieusement, discrimination (involontaire) envers les « invalides de moins de 65 ans » et les personnes handicapées en général, s’est installée.

Une personne handicapée n’est pas nécessairement une personne âgée ni malheureusement une personne valide. Qui est-elle et quelle est sa place dans de telles circonstances ? Quelle reconnaissance lui accorde-t-on ?

Communication accessible, services de santé inclusifs, implication, soutien, protection des revenus…

Retrouvez ici les recommandations du CSNPH dans leur intégralité.

Vos bons plans confinement !

Nous sommes là pour vous !

Dans ce quotidien un peu particulier, nous vous proposons de nous partager vos bons plans et activités quotidiennes.
Que nous vivions ces moments en famille, en autonomie, en institution… notre vie est un peu chamboulée.
Mais on a tous nos petits trucs pour égayer nos journées !

On connait votre créativité et votre flexibilité à toute épreuve, alors partagez vos astuces, ça pourrait donner des bonnes idées aux autres…

Confiez-nous votre « bon plan confinement » !
Envoyez-nous une photo avec une petite explication à l’adresse eca@inclusion-asbl.be.
On compte sur vous… mais surtout, prenez soin de vous !

Covid-19 : activités annulées jusqu’à fin avril

Suite aux mesures prises par le gouvernement en raison du Covid-19, Inclusion asbl a pris la décision d’annuler toutes ses activités jusqu’à la fin du mois d’avril (compris).

Cette échéance va plus loin que la date indiquée par le gouvernement, à savoir le 3 avril prochain, mais nous préférons voir les choses à plus long terme étant donné le public fragilisé que nous côtoyons dans notre travail ou en tant que proche. La situation pouvant évoluer à tout moment, nous vous tiendrons informés des changements éventuels.

Il en va de même pour toutes les formations données par Inclusion asbl, autant pour les familles et les professionnels que pour les personnes avec un handicap intellectuel.

N’hésitez pas à nous solliciter si vous avez le moindre questionnement. Nous nous tenons à disposition pour vous soutenir.

Sachez que nos équipes continuent à travailler à domicile. Ils sont joignables aux horaires habituels par téléphone et par mail.

Prenez soin les uns des autres !

Colloques « Ma vie, quels choix ? »

Depuis plusieurs années, le secteur des personnes en situation de handicap se questionne énormément et se transforme, doucement. Davantage d’importance est accordée aujourd’hui à la question du choix : celui du lieu de vie, du mode de vie au sein des structures collectives, du respect des individualités.

Si la réflexion s’amorce, la transformation du secteur est loin d’être achevée et la diversité de l’offre manque encore pour répondre aux besoins exprimés.

La journée a pour but de donner la parole à ceux que l’on entend moins : les personnes en situation de handicap intellectuel, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent afin de réfléchir, ensemble, aux modèles de demain.

Au programme

Les débats seront animés par David Lallemand et illustrés en direct par le cartooniste Vince.

9h : Accueil
9h30 : mot de bienvenue
9h35 : Introduction par le / la ministre de la politique des personnes avec un handicap
- Monsieur Rudi Vervoort : le 22 avril à Bruxelles
- Madame Christie Morreale : le 16 mai à Namur, sous réserve
9h50 : Place aux débats, la parole est à vous !
12h50 : Conclusions et recommandations
13h : Lunch

Les débats

9h50 – L’individu et le collectif : concilier choix de vie et libertés individuelles au sein des services collectifs

Comment l’individuel et le collectif s’articulent-ils au sein des services pour personnes en situation de handicap ?

Comment y construit-on son « chez-soi », son individualité ?

Y-a-t-il des limites légitimes aux libertés individuelles ? Lesquelles ?

10h35 – La place de la famille et des proches dans les services collectifs

Quelle est la « juste » place des familles dans le projet de vie de leurs proches avec un handicap intellectuel ?

Ce débat sera l’occasion de réfléchir au partenariat entre les proches et les professionnels.

11h20 – Polyhandicap, handicap intellectuel profond et autodétermination

Comment les choix s’opèrent-ils pour les personnes avec de plus grands besoins de soutien et d’accompagnement ?

Que veut dire « l’autodétermination » pour ces personnes ?

Quels dispositifs sont mis en place pour permettre de prendre en compte et décrypter leurs besoins et leurs envies ?

12h05 – Modes de financement du handicap

Les personnes en situation de handicap intellectuel ont-elles réellement le choix ?

Quels modes de financement faut-il privilégier pour promouvoir les choix de vie des personnes en situation de handicap ?

Le modèle actuel permet-il de répondre à leurs besoins ?

Informations pratiques

Dates et lieux :

Bruxelles :
- Mercredi 22 avril (9h-13h)
- Espace Jacqmotte : rue Haute 139 à 1000 Bruxelles
Namur :
- Samedi 16 mai (9h à 13h)
- Mundo-N : rue Nanon 98 à 5000 Namur

Accessibilité :

Personnes ressources pour l’accueil, l’accompagnement et l’accessibilité
Accessible aux PMR

Tarifs (lunch inclus) :

15 € pour les membres d’Inclusion asbl en ordre de cotisation
45 € pour les non-membres et les professionnels des services

Inscrivez-vous dès maintenant !

L’inscription sera définitive dès réception du paiement
sur le compte BE55 7755 9307 9744

avec en communication
« Colloque 2020 + NOM et prénom du participant »

Téléchargez l’invitation au format PDF en suivant ce lien.