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Pôles territoriaux : élèves avec un handicap intellectuel, circulez!

Le projet de décret sur la création des pôles territoriaux sera voté en séance plénière du Parlement le 16 juin prochain.

Notre association a rappelé aux députés de la FWB que seules certaines catégories d’élèves bénéficieront des nouveaux dispositifs de soutien promis par les pôles. Vous êtes un enfant avec une trisomie 21 ou avec un quotient intellectuel jugé trop faible ? Circulez, il n’y aura sans doute rien à voir !

Nous reprochons au texte du projet de décret :

de ne pas avoir été modifié malgré la récente condamnation de la FWB par le Comité européen des Droits sociaux et la modification de l’article 22ter de la Constitution belge ;
d’obliger les enfants avec un handicap qui veulent fréquenter l’enseignement ordinaire à d’abord passer 1 an dans le spécialisé ;
de ne pas ouvrir l’accès aux moyens supplémentaires dégagés pour soutenir les élèves à besoins spécifiques à ceux en situation de handicap intellectuel ;
son processus opaque et peu démocratique : pas de concertation des usagers et leurs représentants, délais qui ne permettent pas la nécessaire analyse de la société civile, etc. ;
une période de transition de 5 (!) ans entre la suppression des Interruptions Temporaires Totales (ITT) et la mise en place des pôles pendant laquelle le soutien des élèves sera loin d’être optimal ;
…

Notre interpellation dans son intégralité

#20mai – Journée internationale du syndrome de Williams-Beuren

> Le syndrome de Williams ?
> L’Association belge du syndrome de Williams, un groupement d’Inclusion
> #20mai : des bulles pour les Williams !
> 05/06 (10h) | En ligne – « Ma vie : quels choix ? » – Rencontre et témoignages de parents

Le syndrome de Williams ?

Le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est une affection génétique rare avec une incidence (nombre de nouveaux cas par an) d’environ 1/10.000. Environ 10 à 12 enfants avec un syndrome de Williams naissent donc en Belgique chaque année.

L’Association belge du syndrome de Williams, un groupement d’Inclusion

L’Association belge syndrome de Williams a été créée en 1991 à l’initiative d’un groupe de parents d’enfants atteints de ce syndrome qui s’étaient rencontrés lors d’un colloque à Bruxelles.

Objectifs
L’Association regroupe des parents encore dans la vie active, tous bénévoles, qui se sont fixé les objectifs suivants :

favoriser les échanges d’informations relatives au syndrome de Williams ;
favoriser les rencontres entre parents, frères, sœurs et professionnels ;
défendre au mieux les intérêts des enfants en tenant compte de leurs spécificités liées au syndrome ;
alimenter le centre de documentation sur les découvertes et les recherches en cours ;
organiser des rencontres personnelles avec les professionnels et les parents confrontés au syndrome de Williams ;
collaborer avec des équipes de recherche médicale et pédagogique en Belgique ou à l’étranger ;
garder des contacts avec les associations syndrome de Williams qui existent dans d’autres pays et l’Association belge néerlandophone ;
participer aux colloques et journées d’étude concernant syndrome de Williams.

Le groupe de parents est convaincu de la nécessité de poser un diagnostic précoce, pour permettre une prise en charge plus efficace des problèmes liés au syndrome.

Nous travaillons en collaboration étroite avec des médecins, des psychopédagogues mais également avec les associations “syndrome de Williams” qui existent dans d’autres pays tels que la France, la Grande-Bretagne et les Etats-Unis.

Un des groupements d’Inclusion asbl

Un retard mental variable, de léger à sévère, est lié au syndrome de Williams. C’est pourquoi, l’association a choisi de se constituer en un des groupements d’Inclusion asbl afin de permettre aux familles de bénéficier directement des services qu’elle offre à tous ses membres.

> La page Facebook de l’Association belge du syndrome de Williams
> La page Instagram de l’Association belge du syndrome de Williams

#20mai : des bulles pour les Williams !

Ce 20 mai, c’est la Journée internationale du syndrome de Williams et Beuren. Pour marquer le coup, le groupement d’Inclusion autour du syndrome de Williams et Beuren vous propose de lui envoyer les photos de tous vos proches occupés à faire des bulles de savon, symbole du syndrome.

> Plus d’infos et participation : heleneverelst98@gmail.com
>> Toutes les photos sur Facebook !

05/06 (10h) | En ligne – « Ma vie : quels choix ? » – Rencontre et témoignages de parents

À chaque étape de la vie, le syndrome de Williams se rappelle à nous et nous pousse, comme parents, à poser des choix : quels spécialistes consulter pour garantir le meilleur développement de l’enfant? Quelle école portera le projet adapté à notre jeune ? Comment le faire participer à la vie extrascolaire et l’inclure dans des activités porteuses de sens?

Ce samedi 5 juin 2021, des parents témoignent des difficultés qu’ils ont rencontrées mais aussi des piste de solution qu’ils ont mises en place.

Rejoignez-nous via Zoom dès 10 heures et participez aux discussions sur les trois thèmes suivants :

La petite enfance : témoignage de Céline maman de Iago
Quelle l’école pour nos enfants ? témoignage de Virginie, maman de Gabriel
La vie extrascolaire : témoignage d’Hélène animatrice de la troupe scout inclusive des Pélicans

> Plus d’informations : williams@inclusion-asbl.be

Enseignement – Pôles territoriaux : des inquiétudes subsistent

Nous avons dernièrement interpelé Pierre-Yves Jeholet, Ministre-président de la Fédération Wallonie-Bruxelles (FWB), sur le projet de décret balisant la création des pôles territoriaux. Ceux constituent en effet un réel retour en arrière pour les élèves en situation de handicap intellectuel.

Même si les intégrations temporaires totales (ITT) devaient être améliorées, leur suppression pure et simple pour financer les futurs pôles pose question : ces derniers ne proposent en effet aucune reconnaissance des élèves en situation de handicap de type 2. Ceux-ci seront dès lors obligés de passer au moins 1 an dans l’enseignement spécialisé avant de pouvoir peut-être bénéficier d’un soutien pédagogique via le dispositif des intégrations permanentes totales (IPT). Et cela sans compter les enfants qui, durant cette période transitoire – pas encore de pôles mais déjà plus d’ITT, ne bénéficieront d’aucun soutien.

Notre association regrette également que, malgré la récente condamnation de la FWB par les instances européennes concernant le manque d’efforts pour favoriser l’inclusion des élèves avec un handicap de type 2 et la modification de l’article 22ter de la Constitution, le texte poursuive son parcours législatif sans modification. Cela induit que la FWB ne respecte pas ses obligations internationales et – pire – revient même sur certains acquis. Nous demandons donc que le travail sur le texte continue, en y associant les associations représentatives, sous peine de s’exposer à une grande insécurité juridique que nous ne manquerons pas de relever.

Nous nous étonnons enfin du peu de transparence entourant ce texte. Il n’a pas encore été rendu public alors que le Conseil d’État a rendu son avis depuis plusieurs semaines et que le Gouvernement en est à sa troisième lecture. Le passage au Parlement – une formalité parmi d’autres… – ne sera donc pas accompagné du débat démocratique pourtant nécessaire à une réforme de cette envergure.

L’interpellation dans son intégralité

#30avril – Nos revendications et initiatives

> Nos revendications
> Webinaire sur l’accessibilité des transports en commun – CAWaB – 30/04 (12h-13h30)
> Autour du FALC : traductions, formations et promotion
> Outil « J’ose prendre le train »
> Campagne « Dites AAA… » sur l’accueil, l’accompagnement et l’accessibilité des soins des santé

Ce 30 avril, Journée mondiale des mobilités et de l’accessibilité, est l’occasion de rappeler que la principale réponse aux besoins des personnes en situation de handicap intellectuel reste encore aujourd’hui la création de services spécialisés. Cela met en évidence le manque d’accessibilité globale des services généraux, comme par exemple les transports en commun ou les structures de soins : peu / pas de formation à l’accueil, informations trop complexes, indications trop petites ou peu claires…

Pour améliorer cela, nous estimons indispensable que le concept du handistreaming soit adopté à tous les niveaux de pouvoir. Il faut en effet rendre en considération la dimension du handicap intellectuel dans toutes les politiques développées, et pas seulement au niveau du ministère qui y est dédié. Cela passe par la désignation d’un référent handicap au sein de chaque gouvernement afin d’assurer la transversalité et la cohérence des politiques mises en œuvre.

Nous avons dernièrement été invités par Georges Gilkinet, ministre de la Mobilité, à lui communiquer nos suggestions par rapport aux spécifications des obligations des services publics préalables à la négociation du futur contrat de gestion entre le Gouvernement et la SNCB. Nous ne manquerons pas de lui rappeler l’importance des points évoqués ci-dessus.

Toutes nos revendications associatives

30/04 de 12h à 13h30 : webinaire sur l’accessibilité des transports en commun – CAWaB

Le Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles (CAWaB), dont Inclusion est membre, réunit ce midi les managers « accessibilité » de la SNCB, la Stib et du TEC pour un webinaire sur l’accessibilité des transports en commun. Ils y présenteront leurs stratégies et les projets concrets en cours et à venir pour améliorer l’accessibilité de leur réseau. Nous y serons présents pour les écouter et relayer les préoccupations de nos membres.

Participez au webinaire

Jean et Eric, membres d’Inclusion, ont testé il y a peu les automates de Bruxelles-Central pour le CAWaB. Même si certains progrès sont à souligner (interface adaptée, nombre de machines…), ils n’ont pas pu les utiliser de manière optimale (contrastes à améliorer, procédure de payement peu claire…).

Autour du FALC : promotion, formations et traductions

Nous travaillons actuellement à l’ouverture en 2021 d’un nouveau service autour du langage FAcile à Lire et à Comprendre (FALC). Celui-ci proposera des traductions depuis le langage courant vers le FALC et des formations (relecteur pour les personnes en situation de handicap, traducteur et interprète pour les proches et les professionnels). Il s’attèlera également à largement promouvoir le FALC auprès du grand public.

> Plus de renseignements : Stéphanie Paquot (Coordinatrice) : spa@inclusion-asbl.be.

*Nous avons collaboré à l’élaboration d’un outil FALC pour aider les personnes en situation de handicap intellectuel à emprunter les services de la SNCB : J’ose prendre le train.*

« Dites AAA… » pour accueil, accompagnement et accessibilité.

L’accessibilité des soins de santé reste une difficulté majeure pour les personnes avec un handicap intellectuel : peur de la consultation, sentiment de ne pas être écouté, complexité des informations transmises, impression d’être infantilisé, examens trop rapides, manque d’accessibilité des lieux…

C’est pour cette raison que nous avons développé la campagne « Dites AAA… » pour améliorer l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap intellectuel dans les structures de soins et renforcer leur accessibilité pour tous les publics.

> Plus de renseignements : Florence Sanders (Sensibilisations) : fsa@inclusion-asbl.be.

Reprise partielle de certaines activités en présentiel

Notre association a désormais la possibilité de réorganiser certaines activités en présentiel.

Les activités en intérieur sont possibles uniquement pour les personnes en situation de handicap intellectuel et pour des groupes de maximum 10 personnes (animateur inclus). Les activités en extérieur peuvent, quant à elles, s’adresser de manière plus large à toutes les familles. Elles sont cependant limitées à 4 personnes maximum.

Les règles d’hygiène (distanciation, port du masque, gel hydroalcoolique…) sont bien entendu toujours d’application.

Plus d’informations et proposition d’activités : Justine Lebourg (jle@inclusion-asbl.be // 0490/57.21.24).

> Téléchargez les règles pour les activités
> Téléchargez les règles pour les activités en FALC

Crédit photo : studiogstock – freepik.com

#21mars – Journée mondiale de la trisomie 21

La force de la danse

Ce dimanche 21 mars (14h) nous serons déjà plus de 100 familles à nous rassembler en ligne (Zoom) pour danser ensemble, célébrer la différence et militer pour une société plus inclusive pour toutes les personnes vivant avec le syndrome de Down.

La chorégraphie sera menée par Boris Richir, directeur d’United Dance, une école internationale de danse inclusive, partenaire d’Inclusion Down pour l’événement.

>> Inscriptions via ce lien.
>> Renseignements : down@inclusion-asbl.be

Inscrivez-vous en famille et venez danser avec nous !

Exposition de photos « Autour d’Anouk »

Inclusion Namur vous invite à La Plante (en face de l’auberge de jeunesse Félicien Rops) pour l’exposition de photos : « Autour d’Anouk ».

Sylvie est la maman d’Anouk, 7 ans, une petite fille avec une trisomie 21. Suite à sa rencontre avec un photographe professionnel, Bernard Hermant, elle décide de monter une exposition de photographies qui montre le quotidien de son enfant avec le syndrome de Down. Elle déplace sa camionnette-roulotte aménagée en exposition au gré des sollicitations.

L’exposition d’une dizaine de photos en noir et blanc est accompagnée de trois textes rédigés par le photographe, la petite sœur d’Anouk et Sylvie, la maman.

>> IMPORTANT : l’exposition ne se tiendra pas en cas de mauvais temps. Si vous vous déplacez tout spécialement, contactez au préalable Sylvie Mommen au 0479/06.42.50.

Campagne d’affichage « Restons connectés, restons actifs »

On (se) bouge et on veille les uns sur les autres pour célébrer la différence ! On approche des 100 portraits dans l’album « Restons connectés, restons actifs »

>> Pour participer : envoyez vos photos à eca@inclusion-asbl.be

Protection juridique : 8 ans après la loi, de nombreux problèmes persistent

La loi de 2013 remplaçant la minorité prolongée par l’administration des biens et de la personne a représenté une avancée importante en termes de respect des droits et des capacités des personnes avec un handicap intellectuel.

Notre association a cependant tenu a rappeler au ministre de la Justice Vincent Van Quickenborne que de nombreux problèmes persistaient dans son application :

le contrôle du travail des administrateurs par les juges de paix est lacunaire (pas de rapport annuel, pas de commission de contrôle des administrateurs professionnels…) ;
des frais de déplacement des juges de paix injustifiés ;
une mauvaise prise en compte de la parole de la personne en situation de handicap elle-même ;
une récente proposition de loi de l’Open VLD – le parti du Ministre – mettant en péril la possibilité pour les personnes avec un handicap intellectuel d’exprimer leurs droits politiques.

Nous avons donc sollicité une rencontre avec le ministre de la Justice afin d’approfondir ces différents éléments et présenter le travail de notre association sur ces questions.

Le courrier au Ministre dans son intégralité

Crédit photo : freepik.com

Les droits des personnes avec un handicap désormais dans la Constitution

Depuis vendredi passé, les droits des personnes avec un handicap intellectuel sont inscrits dans la Constitution belge. C’est une avancée majeure, que nous attendons depuis plusieurs années, un socle de première importance pour continuer notre travail de défense des droits des personnes en situation de handicap intellectuel.

Même si les personnes en situation de handicap ne pourront pas directement saisir cet article pour faire valoir leurs droits, il va permettre aux associations qui les représentent, comme la nôtre, d’évaluer les législations en vigueur et les questionner.

L’article 22ter consacre également deux notions de prime importance : l’abandon du modèle médical du handicap – c’est la société qui place la personne en situation de handicap – et l’adoption de la notion d’inclusion au détriment de celle d’intégration.

Les réactions de Thomas Dabeux, Secrétaire politique de notre association, sur LN24 (cliquez sur l’image pour accéder au contenu) :

Rehaussement de l’immunisation sur les revenus du travail

En plus de supprimer, depuis le 1^er janvier, « le prix de l’amour »[1] dans le calcul d’octroi des allocations, le nouveau projet de loi[2] de la Ministre De Bue porte également sur le rehaussement de l’immunisation pour les revenus du travail. Bien que cette proposition soit une réelle avancée, elle ne s’applique malheureusement pas aux revenus de remplacement et assimilés. Une situation que notre association, avec d’autres, dénonce.

Dans un courrier adressé à plusieurs responsables politiques, dont la Ministre Valérie De Bue, l’ABMM, Altéo, l’APEPA, l’Asph, la Ligue Braille et notre association sommes revenus sur la modification de l’article 9ter de l’arrêté royal du 6 juillet 1987 prévoyant le rehaussement de l’immunisation pour les revenus du travail à partir du 1^er janvier 2021.

Nous regrettons que les revenus de remplacement et assimilés ne soient pas inclus au projet. Ils devraient également bénéficier du rehaussement de l’immunisation.

Les personnes en situation de handicap peuvent en effet présenter plus de difficultés à mener une carrière complète. Elles sont plus exposées au chômage et aux incapacités de travail que d’autres travailleurs. Ne pas prendre en compte les revenus de remplacement dans le calcul des allocations risque donc selon nous de renforcer les inégalités sociales déjà existantes et les différences de traitement entre catégories d’allocataires.

Dans le même ordre d’idées, bien que la suppression du « prix de l’amour » soit une réelle opportunité pour les personnes en situation de handicap vivant / voulant vivre en ménage, il serait également nécessaire de rehausser l’allocation pour les personnes en situation de handicap isolées ou avec un membre de leur famille du 3e degré ou moins.

Comme le résume le CSNPH dans son avis 2020 / 23, « les deux présentes réformes « prix du travail » et « prix de l’amour » adoptées isolément introduisent de nouvelles tensions très fortes entre catégories d’allocataires. Il n’est jamais souhaitable d’opposer les groupes entre eux. Certainement pas en cette période difficile de crise sanitaire et sociale subie pour la grande majorité des personnes handicapées. »

Nous demandons donc, en tant qu’associations représentatives des personnes en situation de handicap et de leurs familles, une juste répartition de l’enveloppe pour rehausser l’abattement sur les revenus de remplacement et assimilés, ainsi que pour rehausser les allocations octroyées aux personnes des catégories A et B.

L’interpellation dans son intégralité.

[1] La prise en considération des revenus du ou de la partenaire de la personne en situation de handicap dans le calcul de l’allocation d’intégration

[2] Modification de l’article 9ter de l’arrêté royal du 6 juillet 1987 relatif à l’allocation de remplacement de revenus et à l’allocation d’intégration ; l’article 9ter portant plus précisément sur le calcul de l’allocation d’intégration et l’immunisation des revenus pris en considération.

8 mars – Journée internationale des droits des femmes

La Journée internationale des droits des femmes donne l’occasion à notre association d’organiser des activités sur le sujet et de proposer des ressources ou des soutiens. Une suggestion ? Contactez communication@inclusion-asbl.be.

> Groupe de parole sur les droits des femmes
> Café papote – Être une femme avec un handicap intellectuel
> Qui contacter en cas de besoin ?
> Ressources :
>> Inclusion Europe – Violence against woman with disabilities (EN)
>> ASPH – Étude sur les femmes avec un handicap
>> Handicap International – Femme et handicap : l’injustice d’une double discrimination
>> Alter Echos – Face aux violences, les femmes handicapées retrouvent de la puissance d’agir
>> Nations Unies – Comités et conventions sur les droits des femmes

Groupe de parole sur les droits des femmes – 8/03 (10h30 – 11h30)

Il y a des endroits dans le monde
où les droits des femmes ne sont pas respectés.

C’est aussi le cas pour les femmes avec un handicap intellectuel.

On pourra parler de ce qui est difficile
quand on est une femme avec un handicap intellectuel.

Pour s’inscrire au groupe de parole
il faut contacter Caroline Bury :

cbu@inclusion-asbl.be
0490/57.21.27

Café papote – Etre une femme avec un handicap intellectuel

Il y a souvent de la discrimination
contre les femmes qui ont un handicap.

La discrimination c’est quoi ?

C’est faire une différence.

Par exemple :

entre les femmes et les hommes
entre les personnes avec un handicap et sans handicap

C’est être injuste avec une personne
parce qu’elle est différente.

C’est aussi mal se comporter avec une personne
parce qu’elle est différente.

Par exemple :

quelqu’un ne me laisse pas jouer au foot
parce que je suis une femme.
un propriétaire ne veut pas me louer un appartement
parce que je suis noire.

Pendant le café-papote, on va discuter ensemble
des discriminations dans la vie de tous les jours.

On va réfléchir à comment on peut réagir
et comment on peut faire respecter ses droits.

C’est Dorothée de l’asbl Garance
qui anime le café papote.

Le café papote sera
le jeudi 11 mars à 10h.

Pour s’inscrire il faut envoyer un email à cta@inclusion-asbl.be.

Qui contacter en cas de besoin ?

> Le service social d’Inclusion asbl
> Unia, le service public qui protège les droits
> Garance, une asbl qui aide les femmes à se défendre contre la violence

Ressources sur les droits des femmes avec un handicap intellectuel

Les femmes avec un handicap intellectuel sont plus souvent victimes de violences que les autres. Inclusion Europe a réalisé plusieurs vidéos (en anglais) pour soutenir celles qui en ont besoin : comment reconnaître la violence, comment en parler, comment renforcer l’estime de soi…

L’ASPH a publié une étude sur les discriminations, les inégalités sociales et les préjugés dont peuvent être victimes les femmes avec un handicap intellectuel : « Être femme ET en situation de handicap, c’est potentiellement subir des oppressions validistes et sexistes, entre autres. Notre société dite « validiste » est pensée par et pour des personnes valides. Elle justifie, souvent inconsciemment, des inégalités sociales, des préjugés, des discriminations et certaines formes spécifiques de violences envers ces femmes. »

Nations Unies

Articles

Femmes et handicap : l’injustice d’une double discrimination – Muriel Mac-Seing (Handicap International)
Face aux violences, les femmes handicapées retrouvent de la puissance d’agir – Céline Teret (alter: échos, 2018)