L’après-parent
Les parents de personnes avec un handicap intellectuel se demandent souvent ce qu’il adviendra de leur enfant lorsqu’ils ne seront plus là.
Dans ce cadre, Inclusion a créé deux services, MADRAS et la Fondation Portray. Ceux-ci peuvent aider les proches à réfléchir à ces questions, pérenniser la qualité de vie de la personne avec un handicap et garantir un accompagnement.
Madras
Madras est un service d’accompagnement spécialisé dans l’après-parent de la personne avec un handicap.
Il existe un service Madras en Wallonie, reconnu par l’AViQ en tant que service d’accompagnement et un service MADRAS à Bruxelles, également reconnu par Phare comme service d’accompagnement.
Le service Madras est là pour veiller à la qualité de vie de la personne avec un handicap après le décès de ses parents. Il ne se substitue pas à l’administrateur mais il exerce un rôle de vigilance lorsque les parents ne sont plus là.
Pour ce faire, il prépare avec les proches l’avenir de la personne avec un handicap.
Il veille à la mise en place d’un projet de vie de qualité pour la personne et à la constitution d’un réseau.
En outre, Madras informe, sensibilise et forme les professionnels et le public à cette thématique particulière.
Madras a également mis sur pied un guide après-parent pour permettre aux proches de préparer l’avenir de la personne avec un handicap sans l’aide régulière du service.
Madras Bruxelles a une mission supplémentaire. En plus de l’après-parent, le service assure une mission de grande dépendance et de support aux situations critiques.
En effet, il accompagne de manière individuelle les personnes qui sont reconnues de grande dépendance par le service PHARE et qui sont sans solution dite « satisfaisante ». Il travaille également pour éviter que la personne se retrouve en situation critique ou pour atténuer cette situation critique. La prise en charge est ambulatoire et pluridisciplinaire.
La Fondation Portray
La Fondation Portray est une Fondation d’Utilité Publique. Elle propose un soutien financier et/ou juridique aux proches des personnes qui ont un handicap intellectuel afin de soutenir ou d’améliorer leur qualité de vie via trois axes.
- La prévoyance et les fonds nominatifs : un fond nominatif est un compte de la Fondation Portray au nom de la personne avec un handicap. L’argent déposé sur ce fond nominatif permet financer des projets qui améliorent de la qualité de vie de la personne.Pour vérifier que l’argent est utilisé à cet effet, un comité de suivi existe et est propre à chaque fonds nominatif, en fonction du réseau de la personne.
- La solidarité et les fonds projets : les projets de la Fondation Portray sont divers et sont toujours axés sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes avec un handicap intellectuel.
Par exemple, la Fondation a reçu une maison à Court-Saint-Etienne. Elle l’a rénovée pour en faire une maison d’habitation avec 7 appartements pour des personnes avec un handicap intellectuel qui vivent en autonomie.La Fondation Portray, c’est aussi le Fonds Etincelles. En effet, en 2017, elle a mis sur pied ce fonds qui permet aux personnes les plus fragilisées d’améliorer leur qualité de vie. Pour ce faire, les personnes ou leur réseau peuvent rentrer un projet expliquant ce dont elles auraient besoin pour augmenter leur qualité de vie. Grâce à des sponsors et des dons, la Fondation peut financer ces projets.
Ces demandes de financement doivent se faire à une période bien précise, deux fois par an. - Les conseils et informations : la Fondation Portray peut informer les professionnels et les proches sur des aspects financiers et juridiques, de manière individuelle ou collective, lors de séances d’informations ou même lors de réunions de famille.
En 2018, la Fondation Portray a édité deux petits livrets abordant le thème de l’après-parent : « Le jour où je n’y serai plus ». Le premier concerne l’aidant proche et l’autre aborde la personne avec un handicap.