#20mai – Journée internationale du syndrome de Williams-Beuren

Le syndrome de Williams ?

Le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est une affection génétique rare avec une incidence (nombre de nouveaux cas par an) d’environ 1/10.000. Environ 10 à 12 enfants avec un syndrome de Williams naissent donc en Belgique chaque année.

L’Association belge du syndrome de Williams, un groupement d’Inclusion

L’Association belge syndrome de Williams a été créée en 1991 à l’initiative d’un groupe de parents d’enfants atteints de ce syndrome qui s’étaient rencontrés lors d’un colloque à Bruxelles.

Objectifs
L’Association regroupe des parents encore dans la vie active, tous bénévoles, qui se sont fixé les objectifs suivants :

• favoriser les échanges d’informations relatives au syndrome de Williams ;
• favoriser les rencontres entre parents, frères, sœurs et professionnels ;
• défendre au mieux les intérêts des enfants en tenant compte de leurs spécificités liées au syndrome ;
• alimenter le centre de documentation sur les découvertes et les recherches en cours ;
• organiser des rencontres personnelles avec les professionnels et les parents confrontés au syndrome de Williams ;
• collaborer avec des équipes de recherche médicale et pédagogique en Belgique ou à l’étranger ;
• garder des contacts avec les associations syndrome de Williams qui existent dans d’autres pays et l’Association belge néerlandophone ;
• participer aux colloques et journées d’étude concernant syndrome de Williams.

Le groupe de parents est convaincu de la nécessité de poser un diagnostic précoce, pour permettre une prise en charge plus efficace des problèmes liés au syndrome.

Nous travaillons en collaboration étroite avec des médecins, des psychopédagogues mais également avec les associations “syndrome de Williams” qui existent dans d’autres pays tels que la France, la Grande-Bretagne et les Etats-Unis.

Un des groupements d’Inclusion asbl

Un retard mental variable, de léger à sévère, est lié au syndrome de Williams. C’est pourquoi, l’association a choisi de se constituer en un des groupements d’Inclusion asbl afin de permettre aux familles de bénéficier directement des services qu’elle offre à tous ses membres.

#20mai : des bulles pour les Williams !

Ce 20 mai, c’est la Journée internationale du syndrome de Williams et Beuren. Pour marquer le coup, le groupement d’Inclusion autour du syndrome de Williams et Beuren vous propose de lui envoyer les photos de tous vos proches occupés à faire des bulles de savon, symbole du syndrome.

05/06 (10h) | En ligne – « Ma vie : quels choix ? » – Rencontre et témoignages de parents

À chaque étape de la vie, le syndrome de Williams se rappelle à nous et nous pousse, comme parents, à poser des choix : quels spécialistes consulter pour garantir le meilleur développement de l’enfant? Quelle école portera le projet adapté à notre jeune ? Comment le faire participer à la vie extrascolaire et l’inclure dans des activités porteuses de sens?

Ce samedi 5 juin 2021, des parents témoignent des difficultés qu’ils ont rencontrées mais aussi des piste de solution qu’ils ont mises en place.

Rejoignez-nous via Zoom dès 10 heures et participez aux discussions sur les trois thèmes suivants :

• La petite enfance : témoignage de Céline maman de Iago
• Quelle l’école pour nos enfants ? témoignage de Virginie, maman de Gabriel
• La vie extrascolaire : témoignage d’Hélène animatrice de la troupe scout inclusive des Pélicans