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La Trisomie 21, connue également sous l’appellation Syndrome de Down, n’est pas une maladie, mais une condition génétique.

La trisomie 21 est le handicap génétique le plus fréquent. On considère qu’en Belgique, l’incidence d’une grossesse d’un enfant porteur du Syndrome de Down est d’une sur 650, mais cela varie selon l’âge de la maman.

Il y a donc une naissance d’un bébé porteur d’une trisomie 21 tous les 3 à 4 jours. La population mondiale est estimée à 8 millions de personnes. En 30 ans, l’espérance de vie a évoluée en passant de 25 à 30 ans en 1982 à 65 à 70 ans en 2012.

Habituellement, l’être humain a, dans ses cellules, 46 chromosomes. Parfois, un chromosome surnuméraire peut exister, et c’est notamment le cas pour la trisomie 21 : la 21ème paire de chromosome ne contient pas deux, mais bien trois chromosomes.

Ce chromosome surnuméraire peut être présent dans toutes les cellules du corps (on parle alors de Trisomie standard, représentant environ 97% des cas) ou dans une partie de ces cellules (Trisomie 21 mosaïque).

Pour aller plus loin :

  • Plateforme Annonce Handicap : des outils arrivant à point quand l'on est confronté à l'annonce du diagnostic
  • Entretien avec Ariane Giacobino, généticienne genevoise 
  • Les services de l'APEM-T21 : des services développés par des parents de personnes porteuses d'une trisomie 21, dans la région de Liège / Verviers
  • Jet21 asbl : une association de parents de jeunes enfants trisomiques habitant dans le Brabant wallon
  • Le site, très complet, de l'Association québecquoise du syndrome de Down.
  • La rencontre unique (0479/127.402) : l'annonce du diagnostic entraîne souvent une foule de questions restant sans réponse. Ce numéro de téléphone peut vous aider. Il vous servira à programmer une rencontre unique avec un parent ou un professionnel, durant laquelle toutes les questions pourront être posées, les émotions exprimées librement... Ce projet est porté par Inclusion asbl. 
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